HASTA HİKAYELERİ
A.Ç.K. Kadın 40 yaşında
'' Bu sayfadaki hastaların hikayeleri gerçek hasta hikayelerine dayanmaktadır. ''
- Bende ve kardeşlerimde Otozomal Dominant Polikistik Böbrek hastalığı mevcut. Genetik geçişini anneden almış bulunuyoruz. Hastalığın seyri her birimiz için farklı seyretmekte. Geniş Aile yapımızda da bu hastalık çok rastlandığı için kontrol amaçlı yaptırdığımız testler ve görüntüleme teknikleri ile çok erken yaşlarda bu hastalığı fark ettik diyebilirim.
- Bizim ailemizde var olan cinsi Otomozal Dominant Polikistik Böbrek hastalığı olduğu için, fiziksel belirtiler erken yaşlarda ortaya çıkmıyor. Bu sebeple ailesinde bu hastalığın varlığı bilinen bireyler sağlıklı yaşam koşullarını oluşturabilmeleri ve daha dikkatli davranmaları için erken dönem taramasından geçmelidirler. Kendi adıma tanı aldıktan sonraki yıllarda tansiyon ilacı kullanmaya başladım.
- Düzenli kontroller, çok ağır protein kullanımından kaçınmak, tuzu azaltmak, yeterli su tüketimi, egzersiz vb. konularda mümkün olduğunca dikkat etmek örnek verilebilir. Eğer Polikistik Böbrek hastalığına sahipseniz, artık sağlıklı yaşam konusunda daha fazla dikkat etmeniz gerekmektedir. Çünkü dikkat ettiğiniz sürece böbrekleriniz sizi uzun süre idare edebilir, görevini yapabilir.
- Bahsettiğim gibi geniş aile yapımızda da var olduğunu bildiğimiz bir hastalık olduğu için farkındalık konusunda da daha bilinçliydik. Dolayısıyla psikolojik olarak da zaman içerisinde bu hastalıkla karşılaşabileceğimiz riskini kabul etmiştik. Tabi ki gelecek planları konusunda endişeler, duyulan kaygılar, korkular çoğu hastalıkla olduğu gibi bu hastalıkta da sizinle beraber oluyor.
E.E. , Kadın, 42 yaşında
'' Bu sayfadaki hastaların hikayeleri gerçek hasta hikayelerine dayanmaktadır. ''
- Bu hastalığı ilk önce babamda olmasından dolayı öğrendik. Hatta ilk önce farkında olmadık, tansiyon yüksekliği vardı, çalışırken iş başında kötüleşti sonrasında da vefat etti. Sonra iki teyzemde olduğunu fark ettik, senelerce bu hastalıkla mücadele ettiler, böbrek nakli oldu her ikisi de. İki dayım da çıktı, dayımın birini kaybettik, diğer dayım bu hastalıkla mücadele ediyor. Şimdi ailenin 3. Kuşak yeğenlerimde, bende ve ağabeyim de var bu hastalık"
- Bu hastalığı ilk olarak babamda öğrendikten ve sonrasında genetik bir hastalık olduğunu da öğrenince küçük yaştan itibaren her yıl kontrole gidiyordum, bir belirti çıkmamıştı, bende kontrolleri bıraktım, demek bende yokmuş diye düşündüm. 30 yaşındayken çalıştığım iş yerinde birden bire tansiyonum çıktı. Özel bir hastaneye gittim ve ilk tanım orada konuldu, hemen tansiyon ilacı verildi
- Öncelikle ailede örneklerim vardı, hastalık nasıl ilerliyor biliyordum. Ağabeyim bundan sonra tuzsuz yememi önerdi ve bende tuzsuz yemeye başladım. İlk başlarda diyet yapmadım, hastalığımın ilerlediğini görünce diyetisyene gidip yardım aldım. Kilom zaten azdı, çok kilo verdim. Her şeye dikkat etmem lazım, her şeyi yiyemiyorum, üç şeyi azalttım, şeker, tuz, ekmek. Bunun yanında karbonat, suni mayalar, salça, enginar ve börülceden uzak duruyorum. Her şeyden çok az tadıyorum ve bol su içiyorum."
- Ben hayatımda hiç ameliyat olmadım, o yüzden heyecanlıyım. Benden önce bu hastalığı yaşayan aile yakınlarımı düşünüyorum, stresler, devamlı hastanelere gidip gelmeler, bu da insanın psikolojisini bozuyor haliyle. Bende sürekli hastanelerdeyim. Kreatinin değerlerim indi, çıktı, streste tetikliyor bu durumu. Her şeyi yavaş yavaş yapmak zorundayım, benim için hayat yavaşladı. Özellikle Kıbrıs’ta bu konu hakkında bilgi sahibi iki doktor var. Burada da çoğaldı böbrek hastalığı. Tam olarak ilgi gösterilmiyor, bilgi verilmiyor, ince ayrıntılara girilmiyor. Daha çok kendim araştırıyorum, hepimiz Allah’a kaldık.